Kävin tuossa työhönpakottamishaastattelussa eli kuntouttavan työtoiminnan "keskustelussa". Minua ahdistaa ihan sanomattomasti kaikki tuollaiset, ja tämäkin oli aivan turha kun olihan asioistahan sovittu jo toissavuonna; puhelinsoitolla olisi selvinnyt. Tällaiset viralliset tilanteet ovat ainoita joissa ahdistun, siksi kukaan edes perheestäni ei tiedä kuinka paljon ahdistun. Tällaisten jälkeen päässäni soi äänet ja puheet yhtenä sekavana puurona tauotta ja saavat minut itkemään ja vapisemaan. Sama koskee siis sossukäyntejä ja lääkäreitä jotka eivät tunne tilannettani. Myös pankkiasioinnin jälken olen kokenut saman. Minä, joka olen tunnettu siitä etten hermostu enkä suutu koskaan. Jonka kärsivällisyys on rajaton.
Pakko mennä siis työkokeiluun kun en saa eläkettä, vaikka en todellakaan ole edes satunnaisesti työkykyinen. Sitä tässä nyt siis lähdetään todistamaan lähikirjastoon, mikä sinällään on ihan kiva jos vaan pystyn kävelemään kotiin tehtyäni muutaman tunnin siellä jotain. En aina voi saada kyytiä kuitenkaan. Tuntuu hullulta hyllyttää kirjoja joka muuten olisi kivaa, koska en voi kurkotella enkä saa myöskään alahyllyille laitettua mitään. Tai joo saan mutta sattuu paljon ja lisäksi sen jälkeen ei minusta olekaan mihinkään enää kipujen vuoksi. En myöskään voi enää muovittaa kirjoja jos sellaista on tarjolla kun kädet ei toimi enää synkassa enkä voi edes istua ihmisten tavalla häntäluun vuoksi kuin pari minuuttia kerrallaan. Elämänihän on sellaista pomppimista kotonakin, seison ja istun ja makaan tiheästi vuoronperään jos pitää tehdä jotain. Allergiat on otettava huomioon myös - kirjapöly ja ihmisten hajut. Kun selviän nippanappa parista taloustyöstä kotona enkä usein niistäkään niin on kohtuutonta odottaa minusta kuoriutuvan kelpo työntekijää vaikka haluaisin. Tämä on todettu jo niin monessa kuntoutustutkimuksessakin näitten vuosien aikana. Jos tiskaan, en jaksa laittaa ruokaa ja toisinpäin. Jos edessä on pyykin selvittely nostamisineen, on aika turha kuvitella tekevänsä muuta moneen tuntiin.
Tästä sitten puhkesin miettimään tällaisten tilanteitten aiheuttamaa sosiaalista kuormitusta joka minulla on hirveä. Usein tavattuani ihmisiä, olivat he sitten tuttuja, ystäviä tai viranomaisia olen niin uupunut että mielessä käy kaikenlaisia ajatuksia, ja ne äänet päässä... Tämä on ollut lapsesta saakka. Muistan hämärästi sen tunteen kun halusin kuolla jonkun kerhokokeilun jälkeen. Ja yläaste oli minulle mahdoton käydä, lukiota kestin vain kuukauden osittain, ihmisten vuoksi. Ja silloinhan olin aika itsetuhoinen.
Kysyivät myös miten päiväni "saan kulumaan". Enhän minä muista, se pitää katsoa fbstä tai täältä blogista. Joskus en muista tehdä ruokaa tai en vaan jaksa, teen pieniä asioita hetkittäin, lepään paljon, kuljen kivun vuoksi ympyrää tai nukun keskellä kirkasta päivää kun iltapäivälääke nukahduttaa (se on muuten se aika kun minun pitäisi olla töissä kun kirjasto on auki vain iltapäivisin kerran viikossa). Kasvimaata on pakko hoitaa kesällä, saan olla ulkona mutta sekin on ihan tuurista ja jaksamisesta kiinni mutta pakko tehdä tai pyydettävä apuvoimia. Ja se tarkoittaa että muuta en voikaan tehdä. En välttämättä edes jaksa syödä. Aurinkoisella ilmalla en pysty myöskään olemaan ulkona kun lämpö tekee kipeää. Eli en voi aina hoitaa kasvimaata silloin kun muuten jaksaisin. Kasvimaan paras puoli on ehkä se, että saan olla yksin siellä. Ainakin se asia kilpailee ykkössijasta kauneuden ja hyödyn kanssa.
Voin piirtää hiukan ja hoitaa asioita netitse jonkn verran, silloin kun kykenen. Laskunmaksu ja virallisten asoitten hoitaminen saa minut itkemään ja tärisemään. Mutta nekin on tehtävä. Kaikenlaista pientä siis voin tehdä mutta vain niinä hetkinä kuin kykenen. Käsitöitä en tee enää lainkaan vaikka niitä olen koko elämäni tehnyt aina, joka päivä. Järvi ja kalaverkot odottavat - se on ihanaa ja se on myös pakko että saadaan ruokaa. Minulla on oltava jaksamista siihen ja kasvimaan hoitoon. Yhdeksän euron korvaus työpäivältä ei korvaa koko talven pakastimellista ruokaa. Taloa on myös lämmitettävä joka päivä useimpina kuukausina vuodesta - meillähän on vain puulämpö, kovilla pakkasilla on pari lisäpatteria käytössä. Sekään ei ole minulle helppoa, niin fyysinen työ kuin se onn kumartumisineen kantamisineen. Ja keskiviikkoisin toimitan palveluksen tsasounassa, se on minulle rakas ja tärkeä asia, joka kantaa minut muitten päivien ylitse. Minun jokapäiväinen migreenini täytti juuri neljä pitkää vuotta. Sekään ei hurraa virikkeille, aivoni ovat hyvin, hyvin väsyneet. Lääkärin mielestä minulla olevat Parkinson-oireet selittyvät myös hermoston kuormittumisella kivun ja uupumuksen vuoksi.
Herään öisin keskimäärin kolme kertaa käymään vessassa, pakko mennä. Lääkekään ei auta siihen. Yleensä heräänkin jo kahden-kolmen maissa yöllä kokonaan ja jään valvomaan koska vessakäynti herättää liikaa. Näin oli myös viime yönä. Siksikin minun oli nukuttava päivällä, klo 10-15 olin aivan unessa. Viime yönä myös juttelin apuatarvitsevien kanssa muutaman tunnin mesessä. Siitä en ole paljoa huudellut, mutta se on asia jota teen päivittäin useita tunteja. Sen jaksaa vaikka makuullaan vaikka kännykän käyttö tekee pään kipeäksi. Se on jaksettava koska kuinka voi sanoa että hei mä just nyt en jaksaisi. Jos toinen tarvitsee kuuntelijaa siis.
Hassuinta tässä on, että olen luullut kaikilla olevan säännöllisesti kipuja ja itsetuhoisia ajatuksia työpäivän päätteeksi tai jopa sen aikana - niillä jotka käyvät töissä ja päällisin puolin vaikuttavat tyytyväisiltä kuin myös niillä jotka ovat vaikka työkseen lasten tai vanhusten kanssa kerhoissa, tai torimyyjillä olen luullut olevan ihan samat ajatukset. Olen vaan miettinyt kuinka he handlaavat näitten tunteitten kanssa. Kuinka paljon päivittäin he teeskentelevät hyvinvoivia, kuten minä? Minulle vasta valkeni eritellä näitä ajatuksia ja tajusin ettei se vissiin ole ihan yleinen ajattelutapa. En ole edes psykiatrille puhunut näistä kun ajattelin etten halua kuulla että hänkin kokee ihan samoin. Koska sen kanssahan on vaan elettävä jos hänkin, palkallisessa työssä oleva kokee samoin.
Minulle juhlat ovat hankalia juuri tämän vuoksi. Olen jälkeenpäin aivan poikki. Sillein poikki että on viisainta piilottaa unilääkkeet, jos sellaisia on talossa. Tuntuu ettei ajattelu eikä järki pelaa, voi tulla hetki kun haluaa vain nukkua pois.
Toivon että voin olla kirjastolla sen kiinnioloaikana ettei minun tarvitse kohdata liikaa ihmisiä. Kotiväessä (2) on ihan tarpeeksi ja nyt meillä on syksyyn asti jatkuvasti työharjottelujoitakin. Se on ihan hyvä töitten kannalta, kunhan pysyn poissa itse tavalla tai toisella aina kun tulee epäilyskin uupumisesta. Markkinat on peruttu tältä vuodelta, samoin kaikki muut sosiaaliset tapahtumat, sillä elokuinen praasniekka vie minulta nin paljon voimia että keskityn vain siihen. Myös ystävien tapaaminen on ollut vaikeaa viime vuosina, joudun etukäteen asennoitumaan ja vahvistamaan itseäni. Siksi todellakaan en halua viettää mitään synttäreitäni syksyllä - ja kun en muutenkaan tykkää juhlimisesta lainkaan. En kuitenkaan muista siitä mitään edes seuraavana päivänä, se menee sillein hukkaan minulta. Mietin kuinka paljon ihmisen pitää jaksaa ja teeskennellä että kaikki on hyvin. Minulle on vakuutettu ettei tarvitse, mutta jos itse saisin päättää niin en tapaisi ketään muita kuin perheenjäseniä. Se riittäisi minulle. Mutta nyt minut pakotetaan.
Paikat (kodin ulkopuoliset) jossa voin olla ihmisten parissa helposti ja koen iloa ja saan jopa voimia liittyvät kirkkoon ja luostareihin. Muualla tulee vaikeuksia. Mutta rukous kantaa minua päivästä päivään, ja se Asia jota ei minulta voi ottaa pois. Sydämeni ilo ja rauha. Olen aina piiskannut itseäni tilanteisiin joissa joudun kohtaamaan ihmisiä mutten enää jaksa - olenhan jo melkein 50-vuotias, vieläkö minun tarvitsisi? Ihmiset pieninä annoksina on hyväksi, se on terveellistä ja tervettä, se voi tuottaa iloa myös. Mutta vain omassa tahdissani. Olen varmasti joku erityisherkkä, mutta myös asperger, ja se todella näkyy tässä. Onneni on että tiedän mistä tämä johtuu - toisin kuin nuorempana jolloin vain ahdistuin, viiltelin, ryyppäsin, tein asioita joita ei pitäisi - ihan vaan paetakseni omaan maailmaani pois muitten ulottuvilta.
Tämän vuoksi jokainen fb-päivitys tai täällä päähäntaputus aiheesta "tein ruokaa" tai "tiskasin" on ihan merkittävä juttu. Niitä kun ei tapahdu joka päivä.
On olnud väga väga rasked ajad. Olen olnud tõsiste asjade juures. Kurbus, surm ja elu on olnud päevade jaoks meeles väga kaua. Inimesed, minu sõprad tahaksid et olen rõõmus ja rahulik aga nii polegi. Minu elus on mõned asjad mis on palju raskemad kui teavad. Isegi lähedased inimesed. On aeg öelda mis minu pää sees juhtub ja miks olen kurb. Ja küll, tahaksin et minu elu oleks lihtne ja rõõmus aga ei ole. Minu jaoks on olnud need samad asjad juba lapsepõlvest raskemad. See sama pimedus on ka mõnel muul kunstinukul, ma tean, aga see on nüüd minu elu ja see hetk. Ma mäletan kui ma tahaksin surra, ühe koolipäeva pärast, sest oli nii raske olla inimestega. Ainult seepärast et olin nii väsinud et inimestega koos olla. See on kõige raskem, et peaks kuhugi minema kus on palju inimesi ja kommunikatsioon. Võõradega kohtumine on raske, olen valmis nutma ja surema ja magama lõputuni.
