tiistai 30. kesäkuuta 2009

"Vain" fibromyalgia... :-)

Jossain vaiheessa vuosina 1995-96 minulle asetettiin diagnoosiksi fibromyalgia, mutta sittemmin kaikki 16/18 kipupisteeni katosivat ja minut kipuineni unohdettiin kokonaan. Monta vuotta meni näin, etsin turhaan lääkettä ja selitystä jatkuviin paheneviin kipuihin, jotka kävivät todella voimilleni. Viime vuonna hakeuduin erikoislääkärin vastaanotolle jälleen kerran ja sain alustavaksi diagnoosiksi selkärankareuma tai nivelpsoriasis. Mutta kuukausien odottelun jälkeen uusissa magneettikuvissa ei näkynytkään niitä muutoksia, joita oli heikosti havaittavissa vanhoissa epäselvissä rtg-kuvissa.

Tilanne on nyt se, että sain lopulliseksi diagnoosiksi jälleen fibromyalgian - ilman diagnoosikriteerinä toimivia kipupisteitä. Mietin onko sellainen mahdollista, mutta niinhän sen on oltava. En kuitenkaan ole enää "vain" fibro, minulla on oikea sairaus, kurja ja katala sellainen, päivittäinen seuralaiseni. Ilo sentään ettei rankani ole heikentymässä tykkänään enkä ole kaiketi joutumassa pyörätuoliinkaan, mutta nykyisellä lääkitykselläni kivut eivät tokene. Olen aloittanut uimisen ja yritän pysytellä ulkotöissä ja ulkona muutenkin mahdollisimman paljon - samalla kun koetan välttää auringonpaistetta... Sen verran kivut ovat heikentyneet tai kestän niitä paremmin, että vyöruusu ei uusiudu enää kuuden viikon välein. Siitä olen hyvin iloinen. Olen etsinyt tietoa netistä ja haen sova-kurssille (sinne en ehkä kelpaa koska en ole työelämässä) ja etsin vertaistukeakin kunhan jaksan.

Uutta tietoa olen löytänyt viime aikoina paljonkin, niiden valossa minulla todella on fibro. Esimerkiksi jotkin tumavasta-aineet löytyvät juuri fibropotilailla. Niille kun ei lääkäri aiemmin osannut antaa mitään selitystä - ne eivät kuulemma erityisesti liittyneet mihinkään.

Näin elän edelleen, etsin toimintakykyni rajoja ja totuttelen olooni vaihtelevien kipujen kanssa. Tänään olen ollut petipotilaana, nukuin kipua pois eilisen varaston siivoamisen jälkeen. Joskus pelkkä kirjoittaminen saa käden turpoamaan - jopa silmin havaittavasti - ja joskus portaiden kiipeäminen työhuoneeseen ei kerta kaikkiaan onnistu. Näin tänään, huomenna ehkä paremmin.

Linkkejä fibroon:
Pekka Hannosen artkkeli
Vikaa kivun säätelyjärjestelmässä

Ravitsemushoidoista
Reumalehti 2/2007

6 kommenttia:

Lissu kirjoitti...

Surullista, etta joudut karsimaan niin paljon kipuja. Ei oikein uskoisi postauksiesi aurinkoisuudesta yleensa. Toivottavasti tapaamme pian. Keuruulla. Oivan bussilla?

_hoya_ kirjoitti...

Olen pahoillani. Toivottavasti löydät siedettävän keinon elää kivun kanssa.

Pellon pientareella kirjoitti...

Voimia sinulle elää sairauden kanssa. Kunpa löytäisit avun jostain, ehkä luonnonlääkkeistä, vaihtoehtojutuista, ravinnosta tms. Hyvää loppukesää ja halaus sinne!

Maahiska kirjoitti...

Kiitos teille, ystävän ajatus lämmittää. Olen kokeillut puuskittain kaikenlaisia luomujuttuja, mutta kun rahat on loppu eikä niitä hoitoja korvaa kela eikä mikään...:-( Pidän itseni hyvällä mielellä monin tavoin, ja syön terveellisesti jos ei ajoittaista hirmuista sokerinhimoa lasketa ;-D gluteeniton ja maidoton dieettini auttaa kyllä. Rikas-jos-mä-oisin-mies niin hoitaisin itseäni kaikenlaisilla ihanilla rentoutus- ja kylpylähoidoilla ja söisin E-Epaa nassu vääränä kaiken päivää. Mutta pienet ilot ja kauneus auttavat jo paljon.

Pellon pientareella kirjoitti...

Gluteeniton ja enimmäkseen (kun maltan) maidoton ruokavalio minullakin on. Sinulle on jotain blogissani :).

Maahiska kirjoitti...

Niin tulin vielä tänne sanomaan ettei olekaan fibromyalgiaa... vaikka se yhä kummittelee noissa sairaalapapereissa. Kun ei ole sen oireita oikeasti - mieshän on oikea oppikirjafibro ja minun oireeni ovat aivan päinvastaiset. Yhä siis olen "heitteillä" diagnoosin suhteen....